tirsdag 27. desember 2011

O jul med din glede

Da har vi hatt 3-4dager med tradisjonell jul her i huset. Dvs. besøk av familie, med alt det innebærer av opp og nedturer. Mat, mat, mat og atter mat, god drikke og mye prat, men lite samtale. Store forventninger og en sterk tomhetsfølelse når gjestene drar. Noen gode lommer innimellom med biltur i styggeværet og kirkebesøk på første juledag. Og fortsatt er det mange dager igjen av jula, med god kavlitetstid og gode samtaler med sønn og gode venner etterhvert ;))
Livet er utrolig skjørt, og satt i perespektiv er vår lille private kamp mer som en liten bris å regne i forhold til f.eks. min kjære kollega og venninnes kamp mot en svært hissig form for kreft, eller i forhold til de menneskene som står midt i stormene, Dagmar og Cato, bokstavelig talt, akkurat nå. Mennesker som mister alt de eier og har. Eller i forhold til de som opplevde marerittet på Utøya og alle de etterlatte som sitter igjen med en stor og altoppslukenede sorg. Likevel, likevel, det hjelper bare litt. Min sorg er min, og min kamp er min, og akkurat nå føles det som at jeg balanserer på en egg, og sjøl om jeg vet at jeg kommer til å komme over, så griper uroen ofte tak, og akkurat der og da føles det som jeg henger i lufta uten å vite om jeg skal lande denne gangen. Eller om jeg kanskje har dyttet X utover eggen. Men så langt har jeg kommet over, og enda klamrer også X seg fast, med en sterk livlinje knytta til meg.
Men nå trekker jeg pusten. Nå vil jeg kvile noen dager før jeg skal legge strategien for mange tøffe dager i 2012, og sikkert også mange fine, med et sterkt ønske om at livet skal kjennes godt og verdig ut for X og for meg også når dette året er over.

søndag 18. desember 2011

Kommentarer

Endelig har jeg funnet ut av hvordan dere evt. kan legge inn kommentarer (noen har prøvd å legge inn kommentar uten å lykkes). Jeg måtte endre på noen innstillinger og deretter tok jeg et par tester ;)). Dere må gå ned og klikke på Kommentarer-feltet, skrive kommentar og deretter velge Profil. Jeg prøvde først med Anonym, og det gikk bra. Etterpå prøvde jeg med Google-konto, og det gikk også bra, så nå er det bare å kommentere ivei ;)).
Forøvrig er det noen som har spurt om å fortelle andre om bloggen. Det skal dere bare gjøre, men hvis det er til folk jeg ikke kjenner godt, behøver dere ikke å oppgi min/vår identitet.
God førjuls(s)t(r)id;))

lørdag 17. desember 2011

Friminutt over

Sug i magen og gråten i halsen.
Friminuttet er over for denne gang, og selv om jula nærmer seg og vi venter besøk i alzheimen av både sønn og min søster med familie, klarer jeg ikke å la være å kjenne på ei sterk uro. Det virker på meg som at herr alzheimer har bestemt seg for å sette opp farten. Noe så alvorlig!
Synes jeg merker forandringer/forverring hver dag nå. Forsettet om å være imøtekommende og blid etter at X kom heim fra søstera forrige helg, holdt ikke lenge. 1 time kanskje;;)) Det tok 3-4 dager før han sånn nogenlunde skjønte at han var heime og ikke hos søstera si. Han sa stadig at han skulle gå og besøke ei anna søster på heimplassen. Selv når jeg spurte han hvor han var og sa at det i så fall ble 23 mil å gå, så tok det tid før han skjønte at han var heime. Det har ikke skjedd før.
Ord forsvinner og han begynner stadig på innlegg som han ikke klarer å fullføre. Noen ganger forstår jeg hva han prøver å si og hjelper han å fullføre, men andre ganger skjønner jeg slett ikke hvor han vil. Jeg prøver å late som ingenting, og det gjør han også, men forvirring og fortvilelse står å lese i ansiktet. Helt sikkert i mitt også.
Det virker også som om det er vanskelig å sortere informasjonen han får. Han blander og mixer og kommer ut med noen versjoner av virkeligheten som ligger langt fra min i alle fall. Det kan f.eks. være at noen i slekta er syk, og så sier han plutselig at noen andre er død. Hver eneste morgen gjør han seg klar for å dra til søstera, og jeg gjentar og gjentar at han ikke skal dit før om en måned ca. Det er borte i neste øyeblikk og så er det en, to, tre,fire....... runder på han igjen, før han i heldigste fall slår seg til ro.
Han sliter også med å gjøre enkle operasjoner som å smøre på maten sjøl. I dag hadde han f.eks. pakka ut en hel kvitost og hatt syltetøy oppå og var klar til så spise den da jeg oppdaget det. Igjen så tok det lang tid for han i det hele tatt å skjønne hva som var problemet, og han kunne i alle fall ikke reversere operasjonen og få det rett igjen. Det gjør selvfølgelig noe med han, men lykka er at han glømmer det fort igjen og er tilsynelatende klar for nye ufordringer ;)). Han blir sjelden skikkelig frustrert. I så fall skjuler han det godt.
Men dette gjør selvfølgelig også noe med meg. Det strammer seg i mage og muskler, og jeg glømmer dessverre ikke like lett som han. Spørsmålet om mer avlastning dukker opp oftere og oftere, sammen med spørsmålet om hva som er best og rettest for både han og meg. En venninne av meg sier at jeg også skal leve med meg selv etter at denne vanskelige perioden er over, og X kanskje får permanent sykehjemsplass. Litt brutalt kanskje, men det er faktisk et veldig viktig poeng. Jeg skal overleve, ja, men jeg skal også kunne si at jeg ikke bare valgte den letteste veien ut.
Vi får ta tida til hjelp. Jula er et godt pusterom, samtidig som mine nærmeste vil få et bedre innblikk i vår hverdag. Det hjelper å snakke med noen som ser, om ikke annet for å prøve ut sine egne tanker og vurderinger.
Jeg stopper der, for nå skal vi snart ut med gode venner og spise litt førjulsmat, lutefisk o.l. Det blir bra. I dagene som kommer blir det rydding og baking og vasking.....så da gjelder det å gjøre det til et hyggelig samarbeid. Skal prøve det ;)) Skal prøve å ikke stresse for å bli ferdig, men prøve å kose meg underveis sånn at han også føler at han er med og at vi fortsatt kan ha det fint i øyeblikket.
Jeg ser jo at det ikke kommer noen kommentarer på bloggen. Har ikke publisert det til så mange, men jeg fortsetter nå å skrive "dagbok" enda ei stund. Det hjelper meg, men kanskje det er like lurt å legge ned bloggen og fortsette i lønnkammeret. Vi får se.

søndag 4. desember 2011

Friminutt

Jeg har frihelg og friuke nå!
X dro avgårde på fredag ettermiddag for å være hos sin kjære søster i ei uke. Vi har fått innvilga ei avlastningsordning med 5 dager (betalt av kommunen) i mnd. Hans fantastiske søster tok på seg oppdraget, og det er en ideell ordning både for X og meg. Jeg vet at han har det godt der, kanskje til og med bedre enn når han går her heime og venter på at jeg skal komme heim fra jobb eller trening eller noe annet, og ofte er både trøtt og sulten og irritabel, og slett ikke klar for å være støttende og oppmuntrende for en som ikke har hatt kontakt med en levende sjel hele dagen, og som har et enormt behov for å bli sett og hørt, og gjerne også er klar for litt action. Han er med på hva som helst, men vet ikke selv hva det evt. skulle være. Jeg er bare trøtt!! Og alle mine intensjoner om å være imøtekommende og positiv forsvinner som dugg for solen idet jeg åpner ytterdøra og stiger inn i alzheimen. Nå får jeg den time-outen jeg så sårt trenger. Får mulighet til å trekke pusten og finne igjen meg sjøl, får samlet krefter til å være litt mer blid og litt mer tålmodig neste gang han spør om igjen for fjartende gang, eller fotfølger meg gjennom huset når jeg beveger meg for å gjøre små eller store påkrevde ærend;)). Får tid til å kjenne på at det fortsatt går bra og at vi kan ta et steg om gangen, så finner vi løsningene som må til.
Kjenner også på at vi faktisk ikke er alene i dette.
For det første har vi truffet på kloke mennesker i systemet (tildelingskontoret o.l.) som har sett oss, hørt på oss og trodd på oss. Det betyr utrolig mye. Så langt har vi fått det vi (jeg) har bedt om. Vi er inne i systemet, vi er registrert og vi vet at vi ikke bare kan glømmes. Jeg har fått en fast kontaktperson som jeg kan henvende meg til når neste vegg dukker opp :), for det gjør den, og neste og neste....Så finner vi løsningene etterhvert.
For det andre er det mange der ute som bryr seg og er der, og gjerne vil støtte, så vi er ikke alene. Det trenger jeg også time-out for å kjenne på.
For det tredje har min/vår kjære sønn vært heime og vi har fått en lenge etterlengtet alenetid denne helga. Han er stødig som fjell, han ser og kjenner på de samme følelsene som meg, han skjønner (kanskje best av alle) og han gir meg trygghet på at vi sammen skal finne de gode løsningene framover. Det kjennes veldig godt.
Så nå er jeg klar for ei uke med litt jobbing, litt sosialt og mye god alenetid. På fredag er jeg klar til å møte X igjen, blid og tålmodig, og så er det snart jul ;)

tirsdag 29. november 2011

Hvordan bevare humør og forstand?

Hvordan lever du med en som en gang var din kjæreste, samboer, ektemann og sparringspartner, når han dag for dag forsvinner mer og mer, glømmer mer og mer, både av hverdagslivet og livet vi har delt i 33 år?
Det er over 5 år siden han fikk diagnosen, så strengt tatt har jeg hatt god tid til å forberede meg. Men alt har gått veldig langsomt fram til i dag. Det har gått såpass sakte at det har vært mulig å, til en viss grad, henge med følelsesmessig, til å bearbeide alle følelser og tilpasse seg den nye virkeligheten. Men hvordan forbereder man seg på rasene som kommer, at nesten alt du sier etterhvert bokstavelig talt går inn det ene øret og ut det andre? Hvordan venner du deg til at han du har delt det med meste med av tårer og latter, omfavnelser og reale krangler, ikke lenger kan ta igjen, ikke lenger kan stilles ansvarlig for noe av det han sier og gjør? Ja som rett og slett mister taket på det meste og blir mer og mer avhengig av at du er der, passer på og legger til rette sånn at livet ikke blir bare kaos.
Nei, det går selvfølgelig ikke an å forberede seg, og det verste er egentlig at selv om jeg har de beste intensjoner tramper jeg uti det hver eneste dag. Jeg blir utålmodig og sur når jeg ber han om å hente et glass vann og han kommer tilbake med to BH-er. Du skal ikke bli sur og sarkastisk da, du vet jo innerst inne at sjansene for at han kommer med det du har bedt om er minimale. Så sprekker du. Han blir forvirra og lei seg (men det er heldigvis glømt i neste øyeblikk). Du blir sint på deg sjøl, sint på det meste, fortvilet og redd, men aller mest sint, sint, sint. Sint på situasjonen der og da, men også med en underliggende uro for hva dette betyr for framtida. Hvor lenge kan han bo heime? Hvor mye hjelp går det an å få? Er det forsvarlig å la han være alene i det hele tatt? Hittil har det gått bra. Han setter ikke fyr på huset. Han stikker ikke av? Han går bare opp og ned, fram og tilbake. Er han redd? Er han utrygg? Er han lei seg? Han benekter det og mobiliserer mye for å framstå som fornøyd. Kanskje er han det også. Han er superoptimist av natur, og det kommer selvfølgelig godt med nå.
Likevel, spørsmålet ligger der: hvor lenge går dette? Hvordan bevarer jeg humør og forstand midt oppi det hele? Hva finnes av hjelp og overgangsordninger? Hvordan lever du deg gjennom dette på en sånn måte at han bevarer verdigheten og du bevarer din?? Viinne i "systemet", så vi er ikke helt overlatt til oss selv, likevel uroen og sorgen er der hele tiden, hele tiden....

fredag 25. november 2011

Så er det min tur til å blogge. Det er mange grunner til at jeg har lyst til det.
Først og fremst gjør jeg det for å skrive meg ut og igjennom noen av de tankene som river og sliter når jeg, som ektefelle til en mann med alzheimer, gjennomlever dette som er mitt liv og hans liv og vårt liv og veldig, veldig mange andres liv her og nå. Så den største motivasjonsfaktoren er egoistisk. Dette er terapi. Men så håper jeg at en og annen, kjent eller ukjent, stikker innom bloggen og leser litt og evt. kommenterer litt innimellom. Jeg har valgt å være så anonym som mulig. Tror jeg da, håper at jeg har skjønt innstillingene og profiloppsettet rett. For det første ønsker jeg å beskytte min mann, og for det andre tenker jeg at hvis bloggen skal fungere som egenterapi så må jeg kunne snakke rett fra levra.
Heimen vår har vært en alzheim i seks år nå. Så lenge er det siden X (mannen) min fikk diagnosen da han knapt hadde fylt 60 og jeg noen år yngre. Det har vært mange opp- og ned-turer, men i all hovedsak har det gått greit, etter at det første sjokket over diagnosen la seg. Sykdommen har utvikla seg langsomt, og X har vært ekstremt positiv og innstilt på å takle situasjonen. Blant annet har han gått lange turer og passet på å holde seg i god form. Men i de siste månedene har det gått mye raskere med sykdommen. Gåturene er blitt kortere og kortere, og avhengigheten av meg er blitt sterkere og sterkere. Jeg jobber litt, og hittil har X vært heime alene mens jeg har vært på jobb. Jeg har også i stor grad hatt mulighet til å gå ut på ettermiddags- og kveldstid, uten å måtte bekymre meg for mye om hvordan det går heime. Dette er iferd med å forandre seg drastisk, og det er i denne sitasjonen jeg føler trang til å lufte noen av tankene og følelsene som dukker opp.
Så får vi se....