I dag kjenner jeg at jeg må skrive igjen, i dagboka mi ;). Det har skjedd mye siden sist, og det er vanskelig å sortere.
X ble mer og mer urolig i løpet av jula. Vi hadde vært til årlig kontroll hos vår fantastiske lege, demens-ekspert, på sykehuset rett før jul. Nye tester og lange samtaler endte med at legen stadfetstet det som jeg egnetlig visste, X hadde blitt betydelig mye dårligere siden sist. Han forespeilet at det nå kunne gå veldig raskt, men sa også at det ikke behøvde å gjøre det. Det er jo det som er en av denne sykdommens forbannelser; at det er helt umulig å si noe sikkert om utviklinga. Hver pasient er forskjellig og hver pårørende er vel også forskjellig, så her er det bare å prøve og feile og håpe på at man i alle fall gjør noe rett. Men i alle fall, legen ville prøve ut en ny medisin som kunne være med å forsinke forløpet. I utgangspunktet var jeg skeptisk, og han sa faktisk også at han ikke hadde særlig tro på at det ville hjelpe. Men her skal alt være prøvd, så vi ble enige om å forsøke.
Det som skjedde var jo at X ble mer og mer dyster, noe som er veldig utypisk. Jeg reagerte ikke til å begynne med, for jeg visste jo at han var blitt sykere og at depresjon og mistenksomhet ofte er en del av sykdomsforløpet. Det rulla på seg, fler og fler vrangforestillinger dukka opp, og det var svært vanskelig å overbevise han om at han bare "dikta opp" ting. Jeg kobla det ikke til medisinen før han direkte begynte å hallusinere. Han så folk, noen ganger kvinnfolk, noen ganger mannfolk og var desperat fordi han ville ha dem ut. Midt på natta!! Da slo det meg at det måtte være medisinen. Jeg kontakta sykehuset og vi ble enig om å ta han av medisinen. Det er nå 4 dager siden og han er tilbake til "normalen". Heldigvis. Og heldigvis var søstera hans her da han tippa over. Hun er verdens roligste og sindigste menneske og til tross for all usikkerhet rundt tilstanden hans, tok hun han med seg for det månedlige avlastningsoppholdet. Engler finnes og gudskjelov for det. Jeg var ganske nedkjørt og fortvilet, og det var godt å få noen netter med skikkelig søvn.
Reaksjonen kommer selvfølgelig i ettertid, selv om stormen er ridd av for denne gangen. Migrenene står i kø, og sjela er i helspenn. Hva nå? Alle sier at "du må ha hjelp", "du må ha mer avlastning".... Ja, jeg må det, men hvordan skal vi få til det? X glømmer mer og mer, men han glømmer aldri at han hater å motta hjelp (han ser nok ikke helt på avlasningsdagene hos søstera som hjelp), han kommer til å stritte imot til krampa tar han. Og det er jo så forståelig og så forferdelig!!!
Vi fikk innvilga at hjemmetjenesten skulle komme på besøk de dagene jeg er på jobb. X samtykket, svært motvillig, men det gikk som jeg hadde frykta. De har prøvd å komme 3 ganger, men han nekter å slippe dem inn og jeg tror at når han "ser" disse kvinnfolka, så er det disse forbaska "Hjelperne" han ser. Hvordan kan jeg da fortsette å prakke på han dette som gjør han så ulykkelig? Hva er altermativet?
Jeg har fått et lite pusterom igjen. X er borte nå og når han kommer tilbake kommer min kusine (enda et kvinnfolk!) på besøk og blir i en periode. Hun og X har alltid kommet godt overens, så jeg krysser fingrene for at det skal fungere inntil videre. Tilstanden hans har jo stabilisert seg igjen, men det er jo alltid bare en utsettelse. Hva når hun reiser igjen? Når er grensen nådd? Kan han fortsatt gå her heime alene mens jeg er på jobb? Jeg forsøker å få tildelingskontoret i tale for å prøve å få til en ordning med regelmessig avlastning. Vår utmerkede saksbehandler er dessverre ute av jobben i en periode, så nå venter vi på å få en ny. Men er det der vi er? Hvordan i all verden skal vi få han til å godta at han må være på sykehjem, når han ikke en gang aksepterer at hjemmehjelpa kommer innom 2-3 ganger i uka??? Og er det nødvendig? Er vi der nå??
Det er vanskelig å bare vente og se, men til syvende og sist er det ikke noe annet å gjøre. Jeg må vente til han kommer heim og se hvordan ting fungerer da. Prøve å leve i det og med det....
