lørdag 11. august 2012

Stillheten etterpå.

En ting er å leve ensom i tosomheten, noe ganske annet er det å være alene i ensomheten. Begge tilstandene har positive og negative aspekter ved seg, og jeg vet sannelig ikke hva som er verst eller best. Eller jo, det vet jeg vel. Det fine ved å være alene er absolutt undervurdert. Bare det ikke blir en konstant tilstand, og det blir det jo ikke, til det er jeg alt for sosial. Når du lever side om side med et menneske som er helt avhengig av deg og som alltid er der, kjennes det ofte både tungt og kvelende, men det er i alle fall alltid noen tilstede. Du er aldri (fysisk) helt alene. Det er aldri helt tomt eller helt stille. Nå derimot, er det helt tomt og helt stille her heime. Jeg får rom og tid til å tenke og føle, sammenhengende i flere minutter/timer. Det er som å sakte men sikkert finne tilbake til seg selv. For det meste kjennes det godt ut, for det meste gjør det meg rolig og harmonisk, men det ER stille, det ER tomt....og plutselig har jeg et hav av tid til disposisjon. Det er jeg utrolig glad for, men det kjennes også litt rart ut. Det har ingenting å gjøre med at jeg angrer på de stega som er tatt, eller at jeg ønsker meg tilbake til der vi var for 2 måneder siden, men nå har jeg ingenting å "skylde på" lenger, nå må jeg stake ut kursen videre sjøl både i og utenfor alzheimen og leve med de valgene jeg tar. Veldig spennende og litt skremmende.
I mellomtida har vi gjort nye byks. Lenge før X kom på institusjon hadde vi bestilt billetter til utlandet for å reise i bryllup til en nevø nå i sommer. En tur hele storfamilien på Xs side gleda seg storligen til, meg og sønnen inkludert. Det var lagt opp et stort program m ed sightseeing og turer i dagene før selve bryllupet. 2 av søstrene til X skulle reise sammen med oss. Alt var gjennomtenkt og gjennomdrøfta med alle involverte og vi hadde sammen blitt enig om at med felles innsats skulle det gå bra at X var med.
Så flytta altså X inn på sykehjemmet og etter litt uro i starten roa han seg ned der. Turen måtte revurderes; var det rett å rive han løs derfra enda en gang og ta han med på en anstrengende utenlandstur, som han attpåtil ikke ville huske at han hadde vært med på? Det var mange meninger og mange råd å få fra: "du må ikke finne på å ta han med" til "du må for all del ikke ta fra han denne opplevelsen"...og mange mer nøytrale utsagn mellom disse. Etter denne erfaringen har jeg lært at man aldri skal bruke ordene "du MÅ" når mennesker står midt oppi en konflikt, der svaret på ingen måte er gitt. Det er selvsagt også viktig å signalisere at når du tar det opp et spørsmål med noen så er det ikke for at de skal komme med løsningen. Det er rett og slett fordi du trenger å lufte tankene dine, trenger å finne ut hva du skal gjøre. Til sjuende og sist var det jo jeg som måtte ta avgjørelsen, og jeg innsåg også etterhvert at det var jeg som satt inne med ekspertisen. Jeg kjenner X best og jeg kjenner meg sjøl best. Til slutt spurte jeg meg sjøl: hva er det verste som kan skje? 1. X ville kanskje bli enda mer forvirra, sjukdommen ville kanskje akselerere. So what? 2. Det kunne bli problemer med dogåing på turen. Var det så tungtveiende at han bare måtte bli igjen heime? Nei, de mulige positive effektene av turen var langt flere og langt mer tungtveiende: X ville få mange fine her og nå-opplevelser sammen med søsken og annen familie, vi skulle uansett være sammen og delta på et organisert opplegg sammen hver dag. Brudeparet ville bli veldig glad for at vi var der fulltallig og jeg ville slippe å tenke på at X skulle ha fått vært med, jeg ville slippe innbilte og reelle "anklager" fra andre osv.osv. Uvesentlig hva andre tenker og mener, vil kanskje noen mene. Kanskje det, men på godt og vondt bryr jeg meg om hva andre tenker, og noen "andre" betyr mer enn andre andre ;) i bestemte situasjoner. Sånn er jeg, og da må jeg også ta det med i mine avveininger.
Så avgjørelsen ble tatt. X ble med. Vi fikk en flott tur. X var for det meste glad og fornøyd, akkurat sånn som jeg "visste" han ville være med kjente og kjære ansikter rundt seg hele tida. Når kvelden kom var han veldig trøtt,så han sov som en stein om nettene. Husker han turen? Nei, men som før sagt i denne bloggen; for X er det øyeblikket som gjelder nå, og kun øyeblikket! Var det verdt det? Ble jeg sliten? Ble X mer forvirra? JA og JA og TJA, men jeg angrer ikke et sekund. Jeg sitter igjen med gode minner og god samvittighet. Det kunne selvsagt gått verre, men da måtte vi ha levd med det også, men magefølelsen var rett denne gangen. Og takk for det.
Så sitter jeg her da i stillheten etterpå. X er iferd med å tilpasse seg livet i institusjonsalzheimen igjen, etter noen nye frustrasjoner og motvilje da vi kom tilbake. Enda en gang er jeg letta og fornøyd, men også forventningsfull og litt spørrende.

lørdag 21. juli 2012

Livet i institusjonsalzheimen.

Det nærmer seg en måned siden X flytta ut av den private alzheimen og inn i den offentlige. Så hvordan går det?
Mitt fokus og perspektiv i bloggen har nok mye vært på meg og den pårørendes situasjonen....naturlig nok. Det er jo det som er mitt perspektiv. Denne gangen tenkte jeg at jeg likevel skulle prøve å gi et bilde av det jeg tror er X sin opplevelse av situasjonen.
Det som er viktig å ha klart for seg er at for en alzheimerpasient på det stadiet X er nå, så er det bare øyeblikket som teller. Det er lett å si, men vanskelig å ta innover seg. Men altså, når X er frustrert, eller sint, eller glad, så er han det akkurat her og akkurat nå, og da er det om å gjøre å leve i det og akseptere det, men samtidig huske på at alt er en overgang - eller som Buddha ville sagt; "alt er i endring". Både på godt og vondt. Det betyr at når han er glad så er det viktig å nyte det øyeblikket og være glad sammen med han, og når han er lei seg og deprimert, så er det viktig å ikke la seg rive med og ned, men huske på at det sannsynligvis er over i neste øyeblikk. Da er det om å gjøre å prøve å snu på flisa og vende blikket mot et eller annet som han vil bli glad for. Så enkelt og så vanskelig! Men det virker, og han er heldigvis lett å snu.
Så hvordan har han det? Tenk deg å være i en tilstand der du kjemper for å holde fast på en nogenlunde ordna tilværelse i rimelig kjente omgivelser i det som har vært heimen din i 25 år (i det huset vi nå bor i). I glimt kjenner du at du må anstrenge deg mer og mer for å få til sjøl enkle, dagligdagse oppgaver som å dekke bord eller hente potet i kjelleren. I glimt, men så går alt greit igjen. Du vet, i alle fall innimellom, at du mister mer og mer taket og at verden utenfor denne heimen blir vanskeligere og vanskeligere å holde styr på. Derfor blir det dobbelt viktig å prøver å leve som før innenfor husets fire vegger. Du prøver å opprettholde normaliteten og å gjøre de tingene som du alltid har gjort. Du tror kanskje at hvis du bare er "flink" nok til å gjøre alle disse tingene på en overbevisende måte, så vil omgivelsene (les: jeg) oppfatte at alt går bra og alt er tilnærma normalt.
Så skjer det, som lyn fra klar himmel, at du får beskjed om at nå er tida kommet for å flytte på institusjon. Plassen er klar, nå skal det skje. Selv om det har ligget i kortene at en gang i framtiden..... men fra X sitt ståsted har det, som sagt, gått rimelig bra, stormene er ridd av. Han husker ikke at han forsvant og ble borte i 12 timer, han husker ikke at han glømmer det meste, han synes ikke at han er blitt så mye verre og i hans hode er tanken om institusjon langt, langt framme i tid om det i det hele tatt eksisterer i hans tankeverden??? Plutselig skjer alt veldig fort. Klær blir pakka, bilder og noen møbler stabla inn i bilen og før han vet ordet av det står han på rommet som skal være hans heim framover. Da raser verden sammen, tror jeg. Da oppstår det fullkomne kaos. De første dagene og første ukene opplevdes nok som både skremmende og uforståelige. Selv om det var noen kjente fjes på avdelinga og alle var vennlige og støttende, så var nok tilværelsen helt usammenhengende. Han sa han forstod når jeg eller andre forklarte på nytt og på nytt at sånn måtte det være nå, dette er til det beste osv, osv. På et nivå og i et øyeblikk forstod han, men i det neste øyeblikket var det hele uforståelig igjen
Det som skjedde med han, som jeg tror skjer med de aller fleste i hans situasjon, var at han ble mer forvirra og glømsk enn han noen gang hadde vært. Uro og angst dominerte og plutselig skulle han orientere seg i et ganske så ukjent terreng. Det var vondt å se på og tanken om at dette var et overgrep snek seg inn hos meg. Samtidig forsikra personalet om at han tilpassa seg mer og mer dag for dag, og at alt fulgte en "normal" utvikling.
Etterhvert har livet på institusjon blitt levelig. Ikke ideelt, men tross alt, folkene som bor der og jobber der blir etterhvert kjente fjes, og avdelingen med alle sine rom blir kjente rammer. Fortvilelsen i blikket blir mindre påtagelig hver gang jeg eller andre besøkende forlater ham. De siste gangene jeg har vært der har han faktisk sagt "ha det", smilt og snudd seg til den nærmeste "kameraten" som bor der og vært innvolvert i en samtale med han. Ute av øye ute av sinn, velger jeg å trøste meg selv med. Og det kjennes veldig godt ut.
Fra fortvilelse og resignasjon aner jeg nå en gryende aksept og kanskje til og med en slags følelse av trygghet i den nye tilværelsen. Vi tok en liten "ferie" fra institusjonslivet denne uka og dro et par dager til heimplassen hans. En liten test på om det var mulig å gjøre det og så vende tilbake uten alt for stor dramatikk. Det gikk utrolig bra. Han koste seg sammen med søskenene og hadde mange gode øyeblikk til stor glede for han og for de vi besøkte. Og, best av alt, det gikk helt smertefritt å vende tilbake til den nye heimen hans. Han ble ønska velkommen tilbake av "kameraten" og personalet og han smilte tilbake og så faktisk ut som han syntes det var fint å være tilbake..... Vi går fortrøstningsfullt videre og jeg er takknemlig for hvert skritt vi beveger oss mot et godt liv både i og utenfor institusjonen

tirsdag 3. juli 2012

Alt er en overgang!?

Jeg hadde aldri forestilt meg at dette skulle bli så tøfft. Det burde jeg vel ha visst, for jeg har etterhvert hørt mange fortellinger om hvor forferdelig vanskelig denne fasen er. Historier om at en ikke vet hvor sliten en er før en får mulighet til å kjenne etter. Historier om hvordan man blir slitt i filler følelsesmessig av å forlate, etterlate, "svikte" kjæresten sin, gi slipp på ansvaret, gi slipp på kontrollen. Kjenne på den dårlige samvittigheten både når du er der på besøk og når du ikke er det. Overbevise seg sjøl gang på gang om at dette var det rette, dette er den beste og eneste løsningen nå. Så utrolig naken og sårbar man er. Lett å glede, uhyre lett å såre.
Noe av forklaringen ligger nok i at alle tanker og all energi det siste halve året, for mitt vedkommende, har sirkla rundt spørsmålet om å komme fram til en best mulig løsning for levedagene framover, for X og for meg. Det har vært mange runder både med og mot vindmøller i og utenfor meg sjøl. Det spesielle med en alzheimerpartner er at du etterhvert står helt alene om å ta viktige avgjørelser som vil bestemme livet for dere begge i uoverskuelig framtid. Jeg skulle mange ganger ha gitt mye for å slippe å bestemme, for å kunne lene meg på partneren og si, nei, dette får du bestemme. Men nei, en må pent leve det livet en står i og stole på at det meste ordner seg. Joda, jeg har et godt nettverk, mange gode og nære venner, slektninger og kollegaer som støtter, oppmuntrer, avlaster og gir velmenende råd. Men til sjuende og sist står du ganske alene, og du er den som må se X i øynene når fortvilelsen og forvirringen er altoppslukende og si at sånn må det være, nå må jeg gå.
Hudløs og enormt var på alle svigninger i Xs humør, for ikke å snakke om det å lytte til alle nyanser i kommentarer fra pleiepersonalet (som forøvrig uttrykker at det var på høy tid at X fikk denne plassen), fra venner og ikke minst fra slektninger av X som synes det er forferdelig at "lillebror" skal ende opp på et sykehjem så alt, alt for tidlig. Jeg lytter etter det minste snev av kritikk eller spørrende kommentar fra dem, og den minste lille "var det nå nødvendig allerede..."-antydning i det de sier kan kjøre meg rett ned i kjelleren, og der blir jeg til neste besøk når jeg ser at jo, det var helt nødvendig.
Hodet og fornuften sier en ting, men følelsene lever sitt eget liv. På en eller annen måte har jeg nok tenkt at når jeg bare slipper 24-timersvakta så skal jeg takle alt. Da skulle humør og energi komme tilbake. Da skulle alle møter med X være positive og oppbyggende, skikkelig kvalitetstid skulle vi ha. Det kommer, det kommer og faktisk kjente jeg litt på det i dag når vi kunne sitte i ro i den nye heimen hans, drikke kaffe og se på TV, strikke og småprate bitte-litte-grann, og så få hyggelig vennebesøk i tillegg. Egentlig synes jeg han har fått det veldig trivelig. Dagene etter han flytta har i stor grad gått med til å finne fram ting som kan gjøre rommet hans til hans. På en måte kjennes det ut som en botsøvelse; prøve å gjøre det så trivelig som mulig, så personlig som mulig, så trygt og godt som mulig, med kjente møbler, bilder og ting og tang som jeg vet han har satt pris på. Gjøre det for han, men også med en bevisst eller ubevisst tanke om at når det er gjort kan jeg trekke meg tilbake med god samvittighet og glede meg over mitt nye liv. Men den gode samvittigheten lar vente på seg. For han blir selvfølgelig ikke spesielt glad for noen av mine anstrengelser. Det eneste han ønsker seg er det gamle livet eller i det minste å komme heim igjen, være sammen med meg. Som han sjøl sa da sønnen kom med flatskjerm-tv-en og vi lurte på hvor vi skulle plassere den; "Hadde det vært opp til meg så skulle den ikke vært plassert her i det hele tatt". Akk ja.
Det er vanskelig å holde seg borte når jeg er heime, men nå skal jeg reise bort (den var vel dyp?), slappe av, treffe slekt og gode venner og prøve å koble av og ut. Tror det blir veldig bra

fredag 22. juni 2012

Ventetida over.....

Så er altså dagen kommet. Etter en slitsom fase med tro og tvil, har vi nå fått vite sikkert at X har fått plass på det sykehjemmet og den avdelinga jeg har sloss for at han skulle få. Rommet er nå klart og han kan flytte inn iløpet av helga. HJEEEEEEELP!
Plutselig falt alle brikkene på plass, men jubelbruset uterble. Mer en følelse av utmattelse og tomhet. For hva nå? Vi er altså kommet dit jeg ønsket og ville. Det har vært noen skjær i sjøen, men samtidig har det vært mange gode hjelpere i kulissene og vi har blitt bedt mange gode bønner for og tusenvis av tær og fingre er kryssa for oss. Det hjalp!!!! Og takk for det!!!
Men altså ingen gledestårer, selv om jeg vet at de kommer, i alle fall hos meg. Men ikke hos X. Han vil jo fortsatt ikke dette, og det har nok ikke gått inn at dette virkelig skjer. Det forunderlige er at da vi var hos legen denne uka, og han fortalte X hva som skulle skje og hvorfor, så var X svært forståelsesfull. Han mente at alt måtte legges til rette for at jeg skulle ha det bra (akkurat som jeg jo vet at han innerst inne vil). Han snakka først med legen alene, så kom jeg inn og vi hadde en god samtale, ja, faktisk en type samtale som vi ikke har hatt på månedsvis. Egentlig var jeg ganske sjokka. X snakka i fullkomne setninger og kunne reflektere og resonnere på en måte som jeg faktisk ikke trodde var mulig lenger. Mye av æren har vår fantastiske og tålmodige lege! Likevel, da vi kom i bilen rett etterpå og jeg tok noen sjekkspørsmål, var hele samtalen borte. Sånn er altså denne sjukdommen, men jeg prøver å holde fast på det glimtet som i alle fall var da, og velger å tro at det er Xs egentlige mening. Selv om han reagerte med vantro og desperasjon da jeg fulgte han dit i dag (dagsbesøk) og han skjønte at det var meninga at han skulle bo der etterhvert. HJERTESKJÆRENDE!
Institusjon er institusjon, og som før sagt, det er det siste X har ønsket, men når det er sagt så er denne avdelinga øremerka for yngre demente. Både beboerne og de ansatte er folk X har blitt kjent med (?) i løpet av året. Det er bare 8 beboere og de har i alle fall en viss innflytelse på hvordan de vil ha det. Trøst, trøst, trøst.....illusjon????? Institusjon er institusjon, men hva skulle vi gjort uten dem????
Sjølve innflyttinga skal skje i løpet av helga. Vår kjære sønn kommer heim og støtter og hjelper i den tøffe prosessen. Og takk og pris for det! Det er jo sånt man har sønner til da :). Er redd for at jeg får skikkelig heksestatus nå, uansett hvor mange ganger vi presiserer at dette er en avgjørelse som legen har tatt, og at det er til det beste for alle parter..... Da er det viktig at sønnen er der og viser at han er innforstått med det som skjer og også sier at det er eneste løsning nå. Han mister nok aldri heltestatusen hos faren. Sånn har det alltid vært, hvis han har sagt noe så er det LOV. Noe jeg slu har utnytta tidligere i livet når jeg ville ha igjennom noe ;)) Vi kan i alle fall håpe at det funker denne gangen også ;). Jeg hadde sikkert sagt blæh, blæh sjøl også, hvis jeg hadde vært i Xs sko..
Det hjelper å skrive blogg!!! Det var temmelig kaotisk i hodet mitt da jeg begynte på dette innlegget, men nå har jeg faktisk hodet over vann....så nå får jeg bare svømme videre.....og eventuelt dukke noen ganger...
PS! Legg merke til at avsnittene er tilbake ;)!

lørdag 16. juni 2012

Mens vi venter........

To skritt fram og et tilbake, men mest av alt vente, håpe,tro, tvile. Stå stille! Jeg vet det jobbes med å finne plass til X nå, men jeg tar ingenting for gitt før jeg får endelig beskjed. Og jeg aner ingenting om hvor lang tid det tar eller om han får komme på det sykehjemmet han kjenner og der det er en avdeling for yngre demente. Der det jobber folk som han kjenner og der han allerede har vært et par ganger og tilsynelatende hatt det bra. Har visst snakka om parallelltilværelsen før og nå oppleves den sterkere enn noen gang. Dagene tilbringes sammen, rent fysisk. Vi spiser sammen, vi drar på handletur sammen, vi ser på fotballkamp sammen og av og til prøver vi å snakke samKmen,men vi er overhodet ikke sammen, vi har minimal kommunikasjon. I allefall ikke i den vanlige betydningen av ordet. Vi er i to totalt adskilte verdener. Han vandrer og rydder og flytter på ting, går opp og ned trappa, låser opp ytterdøra, snakker om været, vil gå tur hele tida, tar på seg sko, gjerne en grønn og en kvit, prøver å si noe, men setningene blir vanskeligere og vanskeligere å tyde. Så jeg svarer ja og ha, eller overhører ham fullstendig, eller kommer med noen irriterte grynt og utbrudd når tålmodigheten er oppbrukt. Gjerne på helt bagatellmessige episoder, som når han spør for ørtende gang hvor broren er (selvfølgelig vet jeg at dette er sykdommen, han går lenger og lenger tilbake i tid, og de som var viktig for han tidligere i livet blir viktiger nå. Viktigere enn MEG!!!!) Jeg reagerer delvis som en furten unge, delvis som en forsmådd kjærest, delvis som en barnepike som med glede vil overlate den vanskelige ungen til familien igjen. "så kan de se hvor lett det er!!". Selvfølgelig er det mye sorg, dårlig samvittighet og oppgitthet i disse reaksjonene. Hodet mitt er fylt med tanker rundt hvordan det går med anstrengelsene med å finne sykehjemsplass til X. Tanker jeg overhodet ikke kan dele med X. Tanker som bare eksisterer i min verden. Tanker som jeg ikke får motbør eller støtte på (i alle fall ikke uten at jeg lufter meg for noen, og det gjør jeg jo rett som det er når X ikke er til stede) Jeg vil ha han "plassert" nå? Jo før jo heller. Det høres jo helt forferdelig ut. Få han plassert så jeg kan få gå videre med mitt liv. Ja, det er forferdelig, for det dreier seg om en plassering, en slags oppbevaring, så jeg skal slippe å være "barnevakt" 24 timer i døgnet lenger. Men det er bare halve sannheten, for sant og si tror jeg at X etterhvert vil få det bedre der. Han kan slappe mer av, han slipper å prøve å opprettholde en normalitet overfor meg og hele tiden frykte at han gjør noe "galt". Jeg ser jo at han ofte er usikker og avventende i forhold til meg, samtidig som han prøver å vise meg at han har full kontroll. Så vil vi forhåpentligvis få noen gode møter når jeg kommer på besøk og har ladet opp i"frihet". Fokuset mitt er som sagt å få det overstått. Jeg er jo klar over at det hele ikke er over etter det. Jeg vet ingenting om hva det vil si å bo på sykehjem. Jeg vet ingenting om hva det vil si å være pårørende til en som er på sykehjem, i alle fall ikke en som du har delt stort og smått med i over 30 år. Men det klarer jeg ikke å ta innover meg nå. Jeg får stole på at veien blir til mens man går...

fredag 8. juni 2012

Lys i tunnelen

Ja, så nå har altså også jeg beveget meg inn i de glade 60 årene. Like greit det. Jeg er altså midt i livet mitt, som vi jo alle er til enhver tid ;)). Likevel, det fører til at man stopper litt opp og reflekterer litt mer over fortid og fremtid. Den første tanken, og kanskje den mest relevante på denne bloggen, er at X var på min alder da han fikk diagnosen. I dag er det enda lettere å forstå hvor katastrofalt dette måtte føles for han. Så får jeg bare fortsette å ta vare på alle dagene i livet mitt og bare håpe at jeg ikke rammes av denne totalinnvaderende sykdommen. I dag vet jeg at jeg er sterkere enn jeg trodde, og etter alle fasene og "katastrofene" som har rammet, vet jeg også at jeg er i stand til å stå i katastrofen og komme meg igjennom den der og da. Derfor prøver jeg å planlegge mindre og forberede meg mer. I forberedelsen ligger også å ta vare på meg sjøl og min fysiske og mentale helse. Det innebærer å få en best mulig varig løsning for avlastning for dagene, ukene, månedene og årene som kommer. Som jeg ser det er det da institusjon som er den eneste farbare veien i et samfunn som er bra, men ikke perfekt. Jeg har et liv som skal leves, og jeg vil ikke være bra for hverken meg sjøl eller X hvis jeg skal fortsette med 24-timers vakter som nå. Etter den dramatiske forsvinningen tørr jeg nesten ikke slippe han av syne. Det har sneket seg inn ei uro som overskygger det meste, og i tillegg til økende forvirring hos X har han også til tider noen skremmende vrangforestillinger. Dette fører til et umenneskelig press som ingen kan leve lenge under. Heller ikke vår avlaster (søstera til X) som aldri klager, men som også kjenner på at det begynner å bli veldig vanskelig å ha ham på avlastning. X har vært hos henne nå og jeg har fått tid til å ta meg godt inn, med fantastisk dame-feiring av dagen og mor-sønn kvalitetstid ;) forrige helg. Veldig energigivende;)). Som jeg antydet i forrige innlegg ser det nå ut til at saken vår er kommet langt fram i bunken. Kontakt med de som tar avgjørelsene er opprettet og kommunikasjonen fungerer bra nå. Jeg har tillit til at det letes med lys og lykte nå og ikke minst, jeg har fått forsikringer om at vi blir sett og at jeg kan regne med umiddelbar hjelp dersom en akutt situasjon skulle oppstå. Så kan man selvfølgelig gjøre seg noen tanker om hvordan en sånn livssituasjon oppleves for mange som har færre støttespillere enn meg og mindre ressurser og muligheter til å mase og slå i bordet enn det jeg har. En trøst er det at søkelyset settes mer og mer på denne sykdommen. I går fikk jeg melding om at TV-aksjonen i 2013 skal gå til demens-saken. Hurra!!!!! Refleksjonene rundt 60-årsskiftet får meg også til å bøye meg i støvet for den måten X har takla "dommen" på til nå. Han gikk i kjelleren i ei uke etter at han fikk diagnosen, så kom han opp og slo fast at her skulle han gjøre alt han kunne for å gjøre det beste ut av situasjonen. Det viktigste var at han skulle holde seg i god fysisk form. Han fikk klar beskjed fra legen om at det var det eneste sikre man visste hadde god innvirkning både på sinn og skinn. Dette løftet har han holdt, og kanskje er det den viktigste årsaken til at utviklinga har gått sakte fram til nesten nå. Den fysiske formen er fortsatt på topp, og fortsatt er det god "medisin" å gå lange turer for å roe ned og ta ut overskuddsenergi og rastløshet......problemet er, som kjent, at den fysiske aktiviteten fra nå av må "overvåkes" hele tiden. Jmfr forrige innlegg. Det er en utfordring fordi X glømmer alt, også at han glømmer. Forsvinningsdramatikken har han ingen erindring om! Så da en god venn av oss gikk tur med han nettopp, sa til han at "Nå X kan ikke du lenger gå på tur alene. Heretter må vi holde sammen på gåturene", gikk X i taket og skjønte ikke hva vennen bablet om. Han hadde alltid gått i fjellet alene, og det skulle han jammen fortsette med.... Det blir både komisk og tragisk, ja, rett og slett tragikomisk;). Vennen hadde forøvrig hatt sin fulle hyre med å henge på X på turen, og var helt utslitt ;) etter en 45-min tur! Vel, her står vi. Ingen som kjenner X er glad for at det nå ser ut til å gå mot institusjon. Vi vet jo at dette er det siste han noen gang ville da han var frisk. Men X er ikke frisk, han har ikke lenger selvinnsikt, og jeg tenker på det min svigerrinne sa "tenk på det at X alltid har villet det beste for deg", og det er viktige ord å ha med seg i den fasen vi nå er inne i. Uroen har definitivt invadert livet, men lyset i tunnellen er der!

mandag 28. mai 2012

En historie fra virkeligheten!!

Måtte tenke meg lenge om før jeg begynte på dette innlegget. Jeg ser at mange er inne på bloggen, og det gleder meg og får meg også til å tenke at jeg må følge opp. Ikke det at noen har krav på få vite alt som skjer til enhver tid, men enten er du på blogg eller så sletter du bloggen. Jeg vil gjerne være her litt til og dele noen fler kappitel fra Alzheimen.
Mange av dere som leser bloggen kjenner allerede den historia jeg nå skal fortelle. Når jeg velger å fortelle den, så betyr kanskje det at bloggen blir mindre anonym, men etter den erfaringa jeg har gjort meg den siste uka, er det ikke særlig enkelt å forholde seg anonym i dette multimedia/multikommunkasjonssamfunnet vi lever i. Så da får det bare stå til. Jeg henger ikke ut noen, tror jeg. Kanskje greit at så mange som mulig får med seg at en av hovedpersonene i denne historia er en alzheimerpasient (pasient??? når blir man egentlig det, må man ikke da legges inn og journalføres osv., osv????).
Altså jeg opplevde det marerittet som ingen av oss ønsker å oppleve. Marerittet som vi liker å grøsse over på film, men som vi ikke kan forestille oss kan skje i det virkelige liv!
Min mann var ikke heime da jeg kom heim fra jobb tirsdag ettermiddag. Jeg har alltid sagt at han bare må få gå på tur så lenge han kan og finner fram til heimen igjen, så får vi ta det som kommer når han ikke klarer det lenger. Han elsker å gå tur, men i de siste månedene har han ikke gått lange turer på egen hånd, og det har i grunnen vært OK. Han har, som kjent, vært på dagsenter 3 dager i uka, men på tirsdager er han altså heime noen få timer mens jeg er på jobb. Hjemmetjenesten kommer innom en times tid, og etter noen protester tidligere har dette fungert godt i det siste. De hadde også vær her denne dagen og X hadde vært i godt humør. Han har alltid vært til stede når jeg kommer heim fra jobben, og selv om jeg har vært litt urolig, har jeg også vært fornøyd med at dette har fungert.
Denne tirsdagen var han altså ikke her. Jeg kom heim litt tidligere enn vanlig, været var strålende, for en gangs skyld, og jeg tenkte at han bare hadde blitt lokka ut av sola og at han snart ville være tilbake. Litt urolig, ja,men overhodet ikke alarmert. Hadde litt vondt i hodet, og la meg på sofaen for å vente på at han skulle dukke opp. Da han ikke hadde gjort det etter 11/2 time, spurte jeg naboene som kom heim fra jobb, om de hadde sett han på vegen. Da svaret var negativt, henta jeg bilen og begynte å kjøre rundt i områder som jeg tenkte han kunne være i. Han er i svært god fysisk form, heldigvis, så jeg kjørte et godt stykke i alle mulige retnigner fra heimen. Etter en time dro jeg heim, i håp om at han skulle ha dukka opp. Det hadde han ikke. Min fantastiske nabo kom da bortover og vi begynte å legge en slagplan. Hun organiserte sin familie og noen flere naboer og jeg noen venner, som ble sendt ut i all retnigner for å lete. Etter ei kort stund uten resultat kontakta jeg politiet, som fra første øyeblikk tok saken svært alvorlig. Noen fordeler er det med å ha en slik diagnose ;)! Etter kort tid kom to politibetjenter heim til oss, tok seg god tid, så på bilder, pratet med meg og prøvde å danne seg et så godt bilde som mulig av mannen og hans mulige bevegelssmønster. Jeg hadde en teori om at han kanskje hadde fått en ide om at han skulle til heimplassen, for han sier ofte at han skal dra dit, men til vanlig snakker jeg det bare bort.
Vel...tida gikk, flere naboer kom til, bror til X og kona var også tilstede, vi var mange som begynte å bli bekymra. Politiet tok igjen kontakt og sa de ville gjøre et søk med helikopter i turområdet på oversida av der huset vårt ligger. Jeg trodde det var lite sannsynlig at X hadde gått dit, men politiet tok styring og ville gjennomføre søket. Det var da det hele tok en dramatisk vending. Mange, mange mennesker var nå involvert i saken, også frivillege mannskaper fra hjelpeorganisasjoner. Som sagt var været godt, og noen av naboene hadde trekt ut i gata. Etter ei stund åpna vi opp vinduet og fikk snappa opp at noen sa HAN var funnet...... og alt hadde gått bra. Den såkalte jungeltelegrafen hadde gått med lynets hastighet. "Noen" hadde snappa opp at "mannen" var funnet og var i helikopteret. "Noen" hadde også trukket den slutningen at "mannen" var i live. Gleden stod i taket!! Et halvt minutt etterpå får jeg en telefon, som nærmest var en kondolansetelefon, og jeg skjønte ingenting. Det gjorde heller ikke alle som heldigvis var hos meg. Jeg hadde ikke hørt et ord fra politiet, men forberedte meg på det verste. Og det verste kom. En meget alvorlig og trist politimann kom og overbragte budskappet om at X dessverre ikke var i live. Ut fra omstendighetene opptrådte han svært fint, tok seg igjen god tid og viste stor omsorg og medfølelse. Jeg ønska da å se X så fort som mulig og vi, de nærmeste og min gode nabo, dro på sykehuset. For ikke å trekke denne dramatikken ut mer, viste det seg at den mannen de hadde funnet ikke var X. En rekke tilfeldigheter (lik i alder og mange likhetstrekk i antrekk, størrelse og utseende) og uheldige omstendigheter hadde ført til at budskapet om at X var død, altså var feil. Forferdelig for familien som fikk det tragiske budskapet litt seinere (men som i alle fall fant sin kjære raskt, takket være søket), men helt fantastisk, absurd og surrealistisk for meg og alle rundt meg. Men hvor var X????
Kort fortalt. Leitinga ble gjenopptatt og X ble funnet seinere på natta (takket være en formidabel leiteinnsats fra frivillige og politiet) 6 mil fra der vi bor (i retning av heimplassen - jmfr. min teori).
Det var selvfølgelig noen forferdelige timer i mellom, men alt gikk bra for oss. Og kanskje var det dette som skulle til for at tildelingskontoret nå tar søknaden vår på alvor. Mye tyder på det!

tirsdag 8. mai 2012

Påfyll og trøst.

Samlinga var bare utrolig bra. Her var det åpne, glade, slitne, frustrerte, sinte, takknemlige, triste og lykkelige (og hver av oss var nok innom alle disse stemningen mange ganger i løpet av helga)mennesker. Mennesker av begge kjønn og i litt ulik alder (dette var en samlign for yngre demente), og med ulik bakgrunn og ulike livshistorier. Mennesker som alle gav av seg selv på tusen måter og som tok imot, lydhør og med innlevelse og empati hver gang noen sa noe (pårørende og pasient). Alle historiene var så gjenkjennbare og det var godt å kjenne på at vi er mange i samme situasjon, og godt å vite at nå er det noen fler der ute som du kan kontakte eller bare tenke på når du trenger et spark bak eller en klem til trøst, eller bare trenger å vite at sånn er det, og du/dere gjør så godt dere kan. Du er hverken bedre eller verre enn noen annen og du har det hverken bedre eller verre enn alle andre heller! Du har ditt, og du må finne dine/deres løsninger, men det er et "støtteteam" der ute som vet og forstår og tilgir og heier på deg, uansett. Gode forelesere og dyktige frivillige veiledere med høg kompetanse på demens, gjorde at alle følte seg trygge og godt ivaretatt og selv det å gå i ulike grupper ble ikke det problemet jeg hadde forestilt meg på forhånd. X var blid og positiv hele tida. Visste ikke helt hvor vi var og hvem vi var sammen med, men hadde det fint. Og det er jo det viktigste!!! Dessuten trengte ingen av oss å bruke energi på å dekke over eller unnskylde når det kom noen uforståelige utrop eller kommentarer, eller om dessertskjeia ble brukt til suppa og vinen til saus. Helt naturlig det vel;) Etter samlinga kjørte jeg X til hans engle-søster som stod klar til å ha han der i 10 dager. X var helt klar for det, ja, faktisk tror jeg han synetes det var godt å komme til litt roligere og mer oversiktlige forhold igjen. Det er jo også en stor trøst for meg, og jeg drar heim med lettere hjerte, klar for å nyte livet uten alzheimer men dog i Alzheimen. Det tar sin tid å koble fra, migrenen sniker seg på og apatien truer med å ta over, men nå gjelder det å ta dagen som den kommer, nyte, men ikke bli panisk og skulle gjøre alt på en gang og med full gass. Jeg klarer det stykkevis og delt, og det er bra nok for meg! Jeg klarer å slå meg til ro med at nå får ting gå sin gang. Jeg stoler på at vi finner de løsningene vi må når tida er der.

torsdag 3. mai 2012

Terningen er kastet

Det går litt for lenge mellom innleggene mine, men enten føler jeg at det skjer så mye rundt meg at jeg ikke har ro på meg til å skrive, eller så synes jeg det skjer så lite at det ikke er noe nytt å skrive om. Men nå skjer det mye. Til dere som har oppfordret meg og støttet meg på at tiden for institusjon nærmer seg; Terningen er kastet! Det er nå sendt søknad fra legen om heldøgnsplass for X. Det var godt at legen tok ballen med en gang jeg kastet den, men forferdelig å kjenne på følelsen av å gå bak ryggen på X. Får bare holde fast på at det er til det beste for oss begge, i alle fall på sikt. Har også fått tilbakemelding fra dagsenteret der han går, at de synes han er blitt mye sykere mens han har vært der og at tiden er inne. Jeg håper at han skal få plass på sykehjemmet der han går på dagsenter. De har en avdeling for yngre demente og det er noen av de samme folkene som jobber der som han allerede kjenner litt. Legen skrev at vi ønsket plass der, så da får vi bare håpe! Jeg gikk lenge med konvolutten i veska før jeg fikk sendt den av gårde. Da det var gjort kjente jeg en stor lettelse, sammen med sorgen selvfølgelig. Det har gått litt tid nå, og nå vet jeg ikke helt hva jeg føler. Noen ganger ser jeg på han og tenker; han er jo så positiv og "lettvint", kanskje dette var alt for tidlig. Men når han springer opp og ned trappa heime 15 ganger i timen, åpner ytterdøra og roper hallo til ingen (?), fortsetter vandringen i stua i det uendelige, "rydder" smått og stort så jeg finner ting på de underligste plasser og til tider snakker med seg sjøl, kjenner jeg at dette har jeg ikke tålmodighet til lenger. Selv med den avlastninga vi har kjenner jeg at jeg ikke har mer å gå på, jeg klarer ikke å mobilisere og være glad og positiv til alt han sier og gjør. Det merker han nok på sin måte og jeg ender opp med dårlig samvittighet, IGJEN. Men som legen sa, jeg kan sannsynligvis gi mye mer når jeg ikke lenger har han rundt meg hele tida. Kvalitetstid snakker man så fint om når man vil finne unskyldning for at man er alt for opptatt og tilbringer alt for lite tid med ungene sine. Det har jeg alltid syntes var en særdeles dårlig løsning, men nå trøster jeg meg med at det kan være sant for alzheimerpasienter. Jo dårligere de blir jo mindre følelse har de jo med tida og at de glømmer så fort er både en forbannelse og en velsignelse. Når de er kommet så langt som X er nå, er det kanskje mest det siste. Han glømmer alt som skjedde for 5 min siden, både at jeg var blid og at jeg var irritert. Men stemninga kan sitte i lenge, og da kan vrangforestillingene komme og han kan bli generelt nedstemt og urolig. Akkja, vi får håpe at han får plassen fort og at han venner seg fort til å være der. Dere får krysse fingrene sammen med oss! Jeg vet ikke hvor lang tid det tar før han får plass, men håper at det vil ordne seg før høsten. For sikkerhets skyld: Jeg tror ikke alt blir solskinn og glede så snart han får institusjonsplass, men vi får ta det derfra og jeg tror at livet blir lettere da, uansett - på sikt. Nå har jeg på en måte slått meg til ro med at tida fram til fast plass vil være fylt med X. Aktiviteter blir lagt opp etter det han kan være med på, og ellers belager jeg meg rett og slett på å være til stede og sammen med han hele tida, utenom jobb og avlastning. Det går greit når jeg vet at det er en overgang. Da er TV og strikking fint tidsfordriv, og når jeg sitter ned med strikketøyet kan X roe seg i alle fall for ei stund. Det blir stadig vanskeligere å få med seg det som foregår på TVn, men han sitter i ro og er tilsynelatende fornøyd. Ellers skal vi på samling for unge alzheimer-pasienter med ektefeller denne helga. Det skal bli bra :). Spent på å møte andre i samme situasjon og godt å få litt mer påfyll i forhold til sykdommen, forventniger,utfordringer osv. Rapport følger ;)

mandag 9. april 2012

Knirkende stuegolv

Ei lang og god påske er over og hverdagen lurer rundt neste sving. Ei heime-påske med vår kjære sønn heime, med besøk av gode venner og på besøk hos gode venner, mye god mat og drikke og mye god krim og litt dårlig krim, og til og med 3 skiturer!! Kjenner at uroa og sårheten og sorgen sniker seg inn på meg igjen. Kjenner at jeg hele tiden prøver å vinne tid, finne midlertidige løsninger som kan få det til å gå rundt. Midlertidig fordi jeg ser at vi går uomtvistelig mot et vendepunkt. Et vendepunkt som jeg ønsker meg, samtidig som jeg vet at det vil bli sårt, vondt og vanskelig både for X og meg. Uroa blir ekstra sterk når huset tømmes og vi sitter igjen, alene, vi to. Igjen. Tenker noen ganger at hvis noen hadde filma oss her heime, så ville de kanskje tenkt at dette går jo helt bra, dette er jo ikke så ille. Nei, isolert sett er det ikke så dramatisk. Vi står opp, kler på oss, spiser godt, går turer, ser på TV, går på kino og konserter innimellom. har gode venner som bryr seg om oss og får til og med avlastning 10 dager i måneden. I det hele tatt, vi lider ingen nød, og bevares, det er mange som har et mye, mye vanskeligere liv enn oss. Likevel. Jeg kjenner at dette begynner å tære på. Tror det er vanskelig å sette seg inn i hvis man ikke har opplevd det sjøl. Men tenk deg at uansett hva du sier, så får du et "god-dag-mann-økseskaft"-svar. Et svar som kanskje i utgangspunktet er en respons på det du har sagt, men når X kommer til det tredje ordet så husker han ikke lenger hva han skal svare på, og resten av setningen lever sitt eget liv, alt etter hvilke assosiasjoner som dukker opp der og da. Noen ganger prøver jeg å hjelpe han slik at han kommer i havn. Noen ganger går det bra, mens andre ganger blir det bare kaos og irritasjon. Eller tenk deg at hver gang du reiser deg for å gjøre noe, eller kanskje ikke gjøre noe, så følger noen etter deg som en skygge. Går jeg på do, så venter X i gangen til jeg kommer ut igjen (kjenner det igjen fra da vi hadde liten unge i huset). Skal jeg gjøre noe i huset er han der med en gang og er mer enn parat til å hjelpe til. Problemet er bare at han ikke får til de enkleste operasjoner lenger, så hjelperen må ha hjelp hele tida. Så, sier du kanskje, er det så farlig da? Er det ikke flott at han vil hjelpe? Har du det så forferdelig travelt? Nei,vanligvis har jeg jo ikke det, men.... Noen ganger har jeg bare lyst til å få ting unna... Når han skal kle på seg, må jeg være der og gi han hvert plagg i rett rekkefølge. Når vi skal ut må jeg passe på at han tar på seg det han skal. Jeg har vendt meg til å "gjøre han klar" først. Problemet er bare det at mens jeg gjør meg klar sjøl begynner han å skifte på egen hånd, noe jeg gjerner oppdager i det vi skal gå. Så er det en ny runde, tida går, vi får det travelt, jeg blir stressa, han blir enda mer stressa, og så har vi en vond situasjon igjen...Eller tenk deg at du har et menneske i huset som vandrer hvileløst rundt i timesvis, hvis det ikke foregår noe annet. Tenk deg at hver gang du legger deg på sofaen, så begynner vandringen. Du prøver å lukke alle lyder ute, men tregolvet knirker på 3 bestemte plasser og det skjer ikke EN gang at han går utenom knirkestedene, og gjør han det reagerer du i alle fall ;). Jmfr. "Same procedure as last year"!! Det tærer på. Det setter seg i kroppen. Trøttheten og slitenhetsfølelsen siger på. Derfor. Jeg prøver å vinne tid. Jeg legger til rette og legger til rette. Til krampa tar meg. Vi klarer det litt til, og litt til...Ja, vi gjør jo det. Jeg er ikke på sammenbruddets rand. Men det er en grense, og den grensen har med min helse og mitt liv å gjøre. Selvfølgelig også hans......det er jo det som gjør det så vanskelig! Dette ble visst et forsvarsskrift, men jeg trenger å få lufta ut litt. Jeg trenger å KVINNE meg opp til neste runde. Så får vi se hvor mange omkamper det blir.

torsdag 22. mars 2012

Vandra vidare

Så har det gått nesten en måned siden forrige innlegg. Dagene går og rett som det er er faktisk livet "helt ål reit". Hadde fine dager i Oslo og omegn i vinterferiuka mi. Gjensyn med gamle og gode venner var utrolig energigivende og kjempehyggelig. To av dem hadde jeg ikke sett på i alle fall 20 år og ei traff jeg sist for 15 år siden. Ikke noe problem, kontakten var der med en gang, så nå gjelder det bare å ikke la det gå like lenge til neste treff.....ikke sant, Ana og mannen din? ;, og Trude og Torill.... og så ser jeg det som jeg jo visste fra før; alle har sine utfordringer i livet og alle må finne sine veier gjennom det og ut av det. Men det hjelper å vite om hverandre, og det hjelper å møtes ;). At X hadde fine dager sammen med søstera si, slik at jeg kunne kutte helt ut og bare ta hensyn til meg selv, gjorde uka spesielt god og avslappende. Tilbake i alzheimen går livet sin skjeive, men gode gang. De nye avlastningstiltakene fungerer, til min store forundring, bra. X er på dagsenteret 3 dager i uka. Han blir hentet og frakta tilbake, og de ville protestene jeg så for meg, uteble. Kanskje ligger det en resignasjon i det fra Xs side, men det gjør det uansett lettere å leve og å jobbe for meg. Han er ikke akkurat i halleluja-stemning, men det ville han nok ikke vært uansett nå. Og jeg trøster meg med at om han liker det dårlig (tror egentlig ikke det) så glømmer han det så snart han er heime igjen. Noen velsingnelser er det jo, tross alt, med å være glømsk. Så da prøver jeg å nyte dagene sånn som de er akkurat nå og ikke tenke alt for mye framover. Det er en vanskelig kunst, for sevfølgelig står utfordringene fortsatt i kø. Den største utfordringen akkurat nå, tror jeg er å finne gode møter, gode øyeblikk sammen med X. Selv om jeg etterhvert kjenner sykdommen godt og vet mye om hva som kan forventes eller ikke forventes, så er det ofte stor sprik mellom liv og lære. Det er langt mellom de meningsfulle samtalene, ja, faktisk husker jeg ikke når vi sist hadde det, med mindre man skal regne vær-kommentarer og spørsmål om pålegg på brødskiva for meningsfullt. Selvsagt er det det på et visst plan. Men altså, her gjelder det å skape mening og å gjøre små hverdagslige aktiviteter hyggelige, og å finne på ting som begge kan ha glede av på hvert sitt plan, men likevel sammen, i øyeblikket. Dette hørtes jo forferdelig edelt og storsinnet ut. Men jeg skal love at jeg ikke alltid er like storsinnet!!! Ofte sier og gjør jeg akkurat det jeg har bestemt meg for at jeg ikke skal si eller gjøre, og som jeg vet sårer i øyeblikket. Som f.eks. å si "hvorfor i all verden har du lagt vaskekluten her?" eller "hvor har du gjort av søpla nå da!!". Selvfølgelig vet jeg at han blir fortvilt, men jeg kan liksom ikke la være. Men jeg prøver å ikke være alt for streng med meg sjøl, og premierer meg sjøl når jeg klarer å la være å spy ut eder og galle. Jeg trøster meg igjen med at heldigvis glømmer han disse spydige kommentarene fort også, og så sier jeg "bedre lykke neste gang" til meg sjøl. Og neste gang klarer jeg å ta det med et smil;). Så går vi en tur, utrolig hva frisk luft og mosjon kan gjøre med dårlig humør ;), eller vi finner en konsert, treffer venner og drikker kaffe og kjenner på at livet faktisk kunne vært mye, mye verre enn dette... Så får vi samle litt krefter til neste dyst, og stole på at vi finner ei løsning da også ;)

lørdag 25. februar 2012

Mild bris....

Stormen trakk seg tilbake, og vi seiler nå i roligere farvann. Enn så lenge. Godt for X og godt for meg.
Atter en gang har jeg tatt noen skritt tilbake og innsett at her gjelder det om å skynde seg langsomt. På den ene sida vil jeg så gjerne få ordna opp, bli ferdig, få en endelig løsning på saken. På den andre sida vil jeg at alt skal skje uten altfor store smerter, uten alt for dårlig samvittighet. At alt skal kjennes godt og rett..... Det vil det nok aldri gjøre. "Gå utenom, sa bøygen", og det er ofte jeg prøver den taktikken. Den funker bare ikke. Ne, dette må vi stå i, dette er livene våre, og her nytter det ikke med snarveier.
Når det er sagt, har det skjedd en god del siden sist jeg blogga. For det første har jeg fått tid og rom for både å puste og å reflektere. Min tidligere omtalte engle-kusine har stått på post i over en måned nå. En helt uvurdelig støtte i en svært uoversiktlig og vanskelig periode. Hun drar til uka, men nå er mange ting falt på plass, slik at vi lettere kan humpe videre noen måneder framover.
Vi har vært i kontakt med hjelpeapparatet igjen. For det første; Den fantastiske saksbehandleren vår har vært tilbake på jobb i februar måned, og i samarbeid med oss har hun klart å få gode tiltak på plass. X går nå på et dagtilbud for yngre demente 3 dager i uka (fra 10-14), et tilbud vi har prøvd før, men som ikke funka i det hele tatt da. Nå er det en slektning som også er der og det ser ut til at det hjelper på Xs motivasjon. Det betyr at jeg kan gå på jobb uten store bekymringer for hvordan det går heime + at jeg får "helt fri" en dag i uka. Det overlapper ikke helt den tida jeg er borte på jobb, men det er lettere å finne mellomløsninger når det bare dreier seg om en time eller to. For det andre så har vi fått innvilget 5 dager til med avlastning pr måned, dvs at X nå kan tilbringe 10 dager i måneden sammen med sin søster (som er en annen engel i livet vårt), på heimplassen der han for tida trives svært godt, kanskje bedre enn her heime!
Så da trenger vi ikke å ta de helt store og drastiske tiltak enda. Mange med mye mer erfaring enn meg, har sagt at overgangen til sykehjem vil gå mye lettere når alzheimeren har kommet så langt at pasienten ikke lenger har så mye oversikt over tid og sted, spesielt det siste, og jeg har slått meg til ro med at det nok er sant og rett. Så da får vi la tida jobbe for oss. Dette høres kanskje kynisk og ufølsomt ut, men det er også et spørsmål om å klare å ta vare på de gode følelsene og minnene, for oss begge. For meg blir det svært vanskelig hvis jeg hele tida må stå på post, både med praktisk hjelp og psykologisk assistanse og fintfølelse i alle mulige situasjone, 24 timer i døgnet. Det slipper jeg nå, og X kan fortsatt få noen gode dager her heime. Han blir stadig dårligere, og trenger stadig mer hjelp, men enda er han klar over hvor han er og han prøver så godt han kan å opprettholde en liten rest av normalitet i tilværelsen (rydder og ordner på ting og tang i huset, noe som er veldig bra for han, og for det meste bra for meg, men til tider også veldig irriterende, for de samme tingene ryddes fram og tilbake adskillige ganger i løpet av en dag, men, men....bagateller)
Snart er det vinterferie og X skal til søstera og jeg skal bort og besøke venner og koooooose meg, så da går livetvidere, med ny giv og ny energi, og nytt mot til å takle hverdagen og alt det som måtte komme.....

søndag 5. februar 2012

Stille før stormen???

En stor dag i dag. En person der ute, som jeg ikke har gjort noe for å få som leser, har lest bloggen min og vist interesse. Da får jeg lyst å skrive nytt innlegg ;)).
Sist jeg skrev følte jeg at det snart ville komme en eksplosjon. Det har ikke skjedd. Min kjære kusine har nå vært her i 14 dager og X har slått seg gradvis mer til ro. Engler finnes, og jeg vil være henne evig takknemlig for at hun gjør dette, at hun hjelper oss over denne kneika. Noen mennesker spør hva de kan gjøre for deg, andre bare gjør det. Min kusine er sånn. Vi er kjempeheldige!
Det gikk som jeg håpet. X både aksepterer henne og koser seg med å ha noen tilstede i huset i 24 timer i døgnet, også når jeg ikke er heime. Han spiser regelmessig og kommer seg ut en tur hver dag, og har i alle fall noen gode stunder hver dag. Jeg faller også mer til ro, men dette er selvfølgelig ikke noen varig løsning.
Selv om X ikke hallusinerer i samme grad lenger, har han begynt å bli veldig mistenksom og sjalu. Noe han aldri har hatt tendens til tidligere. Snarere tvert imot. Han har alltid oppfordret meg til stå på og være aktiv både i jobb og på fritid. Nå tror han hele tiden at jeg er sammen med andre menn, noe jeg ikke er, men som selvfølgelig kunne vært tilfelle når man har levd i et "oppløst" ekteskap så lenge som vi har gjort. Hvor skulle jeg ha hentet overskuddet til det? Eller tid, for den del. Nei, sånn er det ikke, og det er jeg glad for akkurat nå, så slipper jeg å lyve om akkurat det. Han tror at jeg hele tiden er på farten til et eller annet eventyr, selv når vi skal gå ut sammen og jeg gjør meg klar. Min kusine sier at han stadig snakker om disse mennene og at jeg snart skal til USA (hvor vi har vært sammen mange ganger tidligere). Jeg har ingen planer om en sånn tur. Han er nok svært redd for å miste meg, og når han ikke klarer å huske hva som er sagt 2 min før eller hva som skal skje om 5 min, så blir selvfølgelig tilværelsen ekstremt utrygg. Jeg er det faste ankerpunktet, men han klarer ikke lenger å stole på at jeg vil fortsette å være det. Til dels har han selvfølgelig grunn til det. For sånn som situasjonen er i ferd med å utvikle seg, orker jeg ikke lenger å ha alene-ansvar for han 24 timer i døgnet (-5 dager i måneden). Jeg må ha pauser, lange pauser, og jeg må kunne fortsette livet mitt i jobb (svært redusert stilling) og litt sosialt utenom heimen. Ellers kollapser jeg, og det er ingen av oss tjent med.
Så da prøver vi/jeg å finne brukbare løsninger. Overgangsløsninger og permanente løsninger. Kontakten med tildelingskontoret er gjenopprettet. Vår gode saksbehandler er tilbake en stakket stund, så nå prøver vi å få litt fortgang. Vi skal ha et møte med dem for å vurdere mulige løsninger/avlastninger framover den 15. feb. Det største problemet er at X ikke vil høre om noe annet enn å være heime. Det finnes dagsentertilbud for yngre alzheimerpasienter, men han vil ikke høre snakk om det. Han prøvde det for 11/2 år siden, men han ble bare frustrert og sint av å være der. Jeg tror derfor at det eneste alternativet vil være sykehjemsplass. Først noen uker om gangen, og etterhvert lengre og lengre perioder. Dersom det går den veien, ser jeg også for meg at han mister all tillit til meg og at vår kommunikasjon vil bli veldig vanskelig. Det blir helt forferdelig, men jeg ser ingen alternative gode løsninger. Kanskje har saksbehandleren noe å komme opp med, og kanskje blir det ikke så vanskelig som jeg tror....vi må bare prøve det ut og se. Heldigvis har kusina mi lovt å være her til etter dette møtet. Hun ER en engel!!!
Så inntil da nyter vi begge å ha selskap i huset. Vi fyrer på peisen, tenner masse lys og lager god mat (mer enn når vi er alene), og vi går på konserter og turer og prøver å være så positive som vi kan...

torsdag 12. januar 2012

Hva gør vi nu, lille du....

I dag kjenner jeg at jeg må skrive igjen, i dagboka mi ;). Det har skjedd mye siden sist, og det er vanskelig å sortere.
X ble mer og mer urolig i løpet av jula. Vi hadde vært til årlig kontroll hos vår fantastiske lege, demens-ekspert, på sykehuset rett før jul. Nye tester og lange samtaler endte med at legen stadfetstet det som jeg egnetlig visste, X hadde blitt betydelig mye dårligere siden sist. Han forespeilet at det nå kunne gå veldig raskt, men sa også at det ikke behøvde å gjøre det. Det er jo det som er en av denne sykdommens forbannelser; at det er helt umulig å si noe sikkert om utviklinga. Hver pasient er forskjellig og hver pårørende er vel også forskjellig, så her er det bare å prøve og feile og håpe på at man i alle fall gjør noe rett. Men i alle fall, legen ville prøve ut en ny medisin som kunne være med å forsinke forløpet. I utgangspunktet var jeg skeptisk, og han sa faktisk også at han ikke hadde særlig tro på at det ville hjelpe. Men her skal alt være prøvd, så vi ble enige om å forsøke.
Det som skjedde var jo at X ble mer og mer dyster, noe som er veldig utypisk. Jeg reagerte ikke til å begynne med, for jeg visste jo at han var blitt sykere og at depresjon og mistenksomhet ofte er en del av sykdomsforløpet. Det rulla på seg, fler og fler vrangforestillinger dukka opp, og det var svært vanskelig å overbevise han om at han bare "dikta opp" ting. Jeg kobla det ikke til medisinen før han direkte begynte å hallusinere. Han så folk, noen ganger kvinnfolk, noen ganger mannfolk og var desperat fordi han ville ha dem ut. Midt på natta!! Da slo det meg at det måtte være medisinen. Jeg kontakta sykehuset og vi ble enig om å ta han av medisinen. Det er nå 4 dager siden og han er tilbake til "normalen". Heldigvis. Og heldigvis var søstera hans her da han tippa over. Hun er verdens roligste og sindigste menneske og til tross for all usikkerhet rundt tilstanden hans, tok hun han med seg for det månedlige avlastningsoppholdet. Engler finnes og gudskjelov for det. Jeg var ganske nedkjørt og fortvilet, og det var godt å få noen netter med skikkelig søvn.
Reaksjonen kommer selvfølgelig i ettertid, selv om stormen er ridd av for denne gangen. Migrenene står i kø, og sjela er i helspenn. Hva nå? Alle sier at "du må ha hjelp", "du må ha mer avlastning".... Ja, jeg må det, men hvordan skal vi få til det? X glømmer mer og mer, men han glømmer aldri at han hater å motta hjelp (han ser nok ikke helt på avlasningsdagene hos søstera som hjelp), han kommer til å stritte imot til krampa tar han. Og det er jo så forståelig og så forferdelig!!!
Vi fikk innvilga at hjemmetjenesten skulle komme på besøk de dagene jeg er på jobb. X samtykket, svært motvillig, men det gikk som jeg hadde frykta. De har prøvd å komme 3 ganger, men han nekter å slippe dem inn og jeg tror at når han "ser" disse kvinnfolka, så er det disse forbaska "Hjelperne" han ser. Hvordan kan jeg da fortsette å prakke på han dette som gjør han så ulykkelig? Hva er altermativet?
Jeg har fått et lite pusterom igjen. X er borte nå og når han kommer tilbake kommer min kusine (enda et kvinnfolk!) på besøk og blir i en periode. Hun og X har alltid kommet godt overens, så jeg krysser fingrene for at det skal fungere inntil videre. Tilstanden hans har jo stabilisert seg igjen, men det er jo alltid bare en utsettelse. Hva når hun reiser igjen? Når er grensen nådd? Kan han fortsatt gå her heime alene mens jeg er på jobb? Jeg forsøker å få tildelingskontoret i tale for å prøve å få til en ordning med regelmessig avlastning. Vår utmerkede saksbehandler er dessverre ute av jobben i en periode, så nå venter vi på å få en ny. Men er det der vi er? Hvordan i all verden skal vi få han til å godta at han må være på sykehjem, når han ikke en gang aksepterer at hjemmehjelpa kommer innom 2-3 ganger i uka??? Og er det nødvendig? Er vi der nå??
Det er vanskelig å bare vente og se, men til syvende og sist er det ikke noe annet å gjøre. Jeg må vente til han kommer heim og se hvordan ting fungerer da. Prøve å leve i det og med det....